入院つらいこと・よいことランキング
自分調べ・つらいことランキング
第1位 とにかく眠れない
ダントツです。副作用、慣れない環境、物音…要因は色々あるのでしょうね。
昼間うとうとするわけでもなく、寝不足感が続くと体も気持ちもだるい感じに…眠りの質、重要。
第2位 食べられない
病院の食事はおいしかったです。でもステロイドの副作用のため食後高血糖になり、途中から食事制限が始まりました。食べることくらいしか楽しみがない中、間食もできない…さみしい…
コンビニで買える低糖質スイーツなど検索ばかりしていたら、スマホのニュースフィードや広告がその類のものばかりに💦
空腹感より、好きに食べられないことへの不満からくる食欲がつらい、私の場合。
第3位 ひま
コロナで病院全体で面会もなく、静かな入院生活。とにかく時間を持て余し、Amazonプライムで映画やドラマを観まくりました。贅沢な悩みかもですね。
第4位 メンタル不安定
1〜3位の結果、不安定になるという感じ。
自分の感じ方の癖なのかもしれないけれど、行動を制限されるとそこに注目しがちというか。
できないならのんびりしよう、と思えず、なんで自分はここにいるんだ…とか、社会からも家からも必要かとされてないんだ…メソメソ…みたいな時もあり。薬漬けの自分を嘆き悲しむこともあり。
アドレナリン出ている感のある時は、眠れないなら今後の生き方でも考えるか！マインドマップ作るか！と勢いがあることも。
つらいこと番外編
地味につらいこと。
- 集中できるトイレが少ない。何かあったらすぐに看護師さんが駆けつけられないといけないので、しょうがないのだろうけど。
- トイレが汚れていることが多い…高齢の患者さんが多く、これまたしょうがないのでしょうが…毎回うへえという感じ。
- 手指のささくれ、さかむけ、爪と指の腹の間がすぐにパクっとはがれる。副作用のひとつなのか？皮膚が薄くなっている気が。保湿を頑張るくらいでは解消されません。
- 体毛が濃くなったような。顔の産毛がよく見えるように。
1ヶ月の入院生活、よい面もなかったわけではありません。
自分調べ・よいことランキング
第1位 家族に感謝できた
時間が有り余る中、色々振り返りました。
忙しいのを言い訳に毎日イライラし、当たり散らし、ジブンガーで過ごしてきたのを反省しました。少し謙虚になれたというか。片親不在でも元気に過ごしてくれている子供たち、仕事と家事育児を回してくれている夫に心からありがとうと思えました。
第2位 1人の時間を持てた
つらいことの裏返しでもあります。
日々の生活から離れ、静かな1人時間を持てたことで、今までの自分のこと、これからの生活のこと、色々考えを整理することができました。子育て本をAmazonプライムで読んだり、子供への接し方を考えなおしたり。
第3位 食事のレパートリーが増えた
今回の入院で、病院食は創意工夫の塊だと思いました。栄養バランスを考えつつ、カロリーを抑える工夫が随所に見られます。特に副菜は、今まで自分では作らなかったけど、家に帰ったらマネしてみようと思うものが色々ありました。
よいこと番外編
- 医療関係者はすごいな、頭が上がらないなと改めて思いました。入院が長くなると特に、看護師さん達の高いコミュ力、さらっと明るい人柄に助けられることが多いです。病院関係者の皆さまに感謝感謝。
- 色や香りがメンタルに与える影響について身をもって知る。病棟は新しく、落ち着いた暖色系と寒色系で色分けされていたり、あちこちにアート作品が飾られていました。日課の散歩をしながら、色彩があるとないとでは全然違うだろうなと感じていました。香りもしかり、自分が好きな香りのハンドクリームを塗ると気持ちが落ち着いたり。視覚や嗅覚、触覚などが療養中のQOLを左右するのだなと感じました。
- 半円の虹🌈を初めて見た↓
こんな感じです。
指定難病の医療費助成申請
病名の診断がついてすぐ、「指定難病患者への医療費助成制度」について医師から話がありました。
難病情報センター（URLがダイレクト…）
多発性筋炎は国が難病指定しており、その医療費についての助成が受けられるとのこと。
現役世代だと医療費の自己負担は3割のところ、2割負担になり、月額負担の上限が設定されるようです（世帯収入で上限額は異なる）。
1ヶ月の入院に一体いくらくらいかかるのか、退院後の通院はどれくらいかかるのか、全くピンと来ていない状態であるものの、補助が受けられるのであればありがたいことです。
申請書は病院のソーシャルワーカーさんから渡され、申請についての説明がありました。
流れとしては
- 申請書や診断書、住民票、所得証明等の書類を居住地の保健所に提出
- 受理後、2〜3ヶ月後に助成可否が決まる
- 助成対象となれば、申請書を提出した月に遡って助成を受けられる
- 申請は1年ごとに行う必要あり
というものでした。
入院・通院ともに助成の対象となるようなので、認定されれば入院時に遡れる…というのは大きいです。
診断書は病院ですぐに出してもらえましたが、入院中だとその他の書類は家族頼みです。
申請書と診断書を自宅に送り、夫にその他の必要書類を揃えてもらってなんとか月内に滑り込み提出できました。
申請しても全て認定されるわけではないとのことですが、これからずっと付き合っていく病気…と思うと、認定頼むよー❗️という気持ちになります。
あると便利なもの
入院生活に必須ではないけど、あって便利だったもの。
- クリアファイル
- S字フック
- 小銭入れ
- アイマスク
- 使い捨てスリッパ
クリアファイル
入院書類や検査結果、同意書等たくさん紙類をもらいます。
S字フック
大部屋だと物をかけるところも限られているので、100均で3つ入りを買っていったのが大活躍でした。ループタオルをかけたり、エコバッグをかけたり。
小銭入れ
コンビニはバーコード決済できるし、財布は持ち歩かないと思っていたのが、コインランドリーで小銭が必要でした。使い終わったらポケモン好きの息子にあげよう、と付録つき雑誌で小銭入れゲット。
アイマスク
消灯時間や日の出に左右されたくない時に…
持っていなかったので、ネックウォーマーで代用してました。
使い捨てスリッパ
トイレやシャワーに行くのに、さっとはけるので。
こんな感じでしょうか。
逆になくてよかったのは羽織りものでした。
外が猛暑のせいか、更年期なのか、病室が寒くて困ることは全くなかったです😅
副作用スパイラル
医師との会話Q&A
出産以外で初めての入院、医師がゾロゾロ来る総回診というものが本当にあると知りました。
平日は診療時間前の8時半、夕方16時前後になると、膠原病内科の先生4人が連れ立って「お変わりないですか〜？」といらっしゃいます。
話すのは2番手の先生で、偉い先生は後ろでウンウン、とうなずいていることが多いのですが…
居心地悪い。身構える💦
長々質問して時間を取らせてもいけないし、と思うと当たり障りのないやりとりになってしまう…
ということで、回診とは別に2番手の先生が1人で来られた時に色々（ぶっちゃけて）聞くようにしています。
以下、私が聞いたことと医師の回答メモです。
（私の病状を前提として答えてもらっているので、全ての方に当てはまるものではないと思いますが、何かのご参考になればと）
病気の原因について
Q.
祖母が関節リウマチだった。自分自身、小さいころの血液検査で、リウマチの気があるから将来気をつけるように言われたことがあった。今回膠原病を発症してしまった原因はわかるのか？気をつけようはあったのか？
A.
自己免疫疾患は遺伝性のものではないが、家族歴がある場合、ない場合と比べて発症する可能性は2〜3倍高い。
原因は突き止められない。体質に加え、ウィルス感染なとが引き金になることがある。実質気をつけて防ぐというのは難しいと思う。
退院のめどについて
Q.
いつ退院できますか？
A.
1日のステロイド服薬量が30mgになるのが目安。
退院後の生活について
Q.
退院後、出歩いたり会社に出社したりしてもよい？
A.
ステロイド30mgを退院の目安としているが、感染症のリスクはまだ高い服薬量。人混みは避けること。
仕事が事務仕事で、不特定多数の人と関わらないいう前提でステロイド20mgを出社の目安としてもよいのではと思う。
入院生活で筋力も衰えており、家に帰れば家事や育児もあるので、最初は日常生活に戻るのが大変だと思う。まずは日常生活に慣れて、仕事の再開はそれから考えるのがよい。
運動やジム
Q.
もうジムなどで運動はできない？
A.
炎症で筋力が失われているので、回復させる運動は必要。日常生活に必要な筋力をつける必要がある。ジムなどで激しく運動することで、いったん落ち着いた炎症が再燃してしまうことがある。
（ジムはダメとは言われなかったけど、激しい運動は良くないというニュアンス）
薬はなくならない？
Q.
将来的に、ステロイドも免疫抑制剤も飲まなくてよくなることは？
A.
服薬なしになる人はゼロではないが、少数派。減ってもステロイド1錠を飲み続ける場合が多い。
お酒について🍷
Q.
お酒はまた飲めるようになるでしょうか…
A.
嗜む程度（2〜3杯）程度なら飲んでも大丈夫。
ステロイドも肝臓で代謝するので、退院直後は飲まないでください。薬が減ってくれば、少々飲んでも…それくらいは楽しみがないと。
（ホッ）
日常で気をつけること
Q.
退院後、気をつけることは？
A.
痛みや違和感があるときは無理に動かさない。
疲れたら早めに休む。
感染症対策をしっかりする。
こんな感じでした。
先生としっかり話ができて、疑問を解決できるととても安心します。
これからずっと付き合っていく病気なので、お医者さんとの相性は重要だなと思います。
多発性筋炎とは
原因不明の脚の筋肉痛、むくみだるさを感じ、近所の内科で血液検査をしたところ、総合病院の膠原病内科を紹介されました。
そこで渡されたのがこの冊子。
私の場合は皮膚症状がないので、多発性筋炎の方とのこと。
このパンフレットによると…
さらっと最後に書かれているのですが。
多発性筋炎・皮膚筋炎は指定難病である
え、難病？
難病って、今のところ完治する治療法がない病気ということ？
日常生活は普通に送れるのか、仕事は続けられるのか、一気に不安が押し寄せます。
医師が説明している間、ものすごく瞬きしていたと思います、私。
・ステロイドで炎症を抑える治療になる
・ステロイドで免疫力が落ちるため、通院ではなく1ヶ月ほど入院が必要であること
は理解したものの、子供のこと、家のこと、仕事のこと…すぐに決められないので、入院できる日が決まったら連絡することになりました。
とりあえず家に帰り、パンフレットを熟読。
内容はこんな感じです。
概要
- 多発性筋炎は膠原病の一種である
- 膠原病とは、免疫が自分の臓器を攻撃してしまうことで起きる病気（自己免疫疾患）である
- 多発性筋炎は免疫が筋に対して働くことで起こる
- 自己免疫疾患がなぜ起きるかはわかっていない。生まれながらの体質に細菌やウイルス感染などが加わって起こると考えられている
- 多発性筋炎・皮膚筋炎の男女比は1:3
- 筋症状では腕・足・首など胴体に近い筋の力が低下しやすい
検査
- CK、アルドラーゼ、ALT、AST、LDHなど、筋に炎症が起こると血中に出てくる酵素
- CRP 体の中で炎症反応が起きている時に血中に出てくるたんぱく質
- ミオグロビン 筋組織特有のたんぱく質で、筋組織が壊れると血中や尿中に出てくる
- 筋炎特異的自己抗体
などの値を総合的に見て診断。何のことやら。
治療法
等を患者の状態にあわせて使っていくとのこと。
免疫を抑えるのだから、免疫力が落ちて感染症リスクが高まる…というのがわかります。
9割以上の患者で治療が奏功し、大多数が日常生活に復帰
というのを見つけて少し安心。
難病という言葉がずーんと重く響いていたのが、病気と付き合いながら日常を送ることが可能なんだな、と思えました。
入院中の仕事はよくない
入院直後は色々な検査がありバタバタしているのが、1週間もたつと落ち着いた生活になります。
ルーティンは朝晩の体温・血圧測定、週1〜2回の採血、血糖値測定など。
それぞれの検査もベッドまで看護師さんが来るので、病棟内での移動もほとんどありません。
あとは基本、自由時間。
朝8時に朝食、12時昼食、夕方30分シャワーを浴びて、18時夕食。毎食後血糖スパイクを抑えるため散歩をして、週2回コインランドリーで洗濯をして…
散歩と言ってもコロナなご時世、自分の病棟内や階段を延々往復。出られない屋上デッキを内側から眺めて過ごします。
外に出たい…
ここぞとばかりにAmazonプライムを観ていたのも、飽きて疲れてくる。
同じ病気の方とお話しできたりしていたのも、入院順に退院されていく。
オンライン学習とか、この持て余している時間を有意義に、とか考えてはみたものの、何か？がまとまらず。
暇。
…結局、ワンオペでやっていた仕事の緊急対応が入り、仕事をしてしまいました。
が、やってみてしみじみ、入院中に仕事してはいけないなと思いました。
というか、自分一人でハンドリングできる仕事以外やっちゃいけないなと。
ステロイドの影響で血圧が上がっているところに、外部との調整や待ちなんかやっていると、また血圧が上がる感じが⤴️
今でなくてもよいけど、いずれやるから作業だけ進めおこう、というように自分で進むも止めるもコントロールできるものならストレスにならなくてよいのかなと思います。
あと、私の場合作業できるのは朝から15時くらいまででした。
夜に興奮が残らないように朝・昼で1日分のステロイドを飲んでいるせいか、15時くらいになるとハフハフ、そわそわ、興奮状態になり、考えもまとまらなくなる感じでした。
ステロイドの副作用の出方や強さも人によって異なるようですが、私はなんかしらフンガフンガしてました。元の性格も大きいのか？
