医師との会話Q&A
出産以外で初めての入院、医師がゾロゾロ来る総回診というものが本当にあると知りました。
平日は診療時間前の8時半、夕方16時前後になると、膠原病内科の先生4人が連れ立って「お変わりないですか〜?」といらっしゃいます。
話すのは2番手の先生で、偉い先生は後ろでウンウン、とうなずいていることが多いのですが…
居心地悪い。身構える💦
長々質問して時間を取らせてもいけないし、と思うと当たり障りのないやりとりになってしまう…
ということで、回診とは別に2番手の先生が1人で来られた時に色々(ぶっちゃけて)聞くようにしています。
以下、私が聞いたことと医師の回答メモです。
(私の病状を前提として答えてもらっているので、全ての方に当てはまるものではないと思いますが、何かのご参考になればと)
病気の原因について
Q.
祖母が関節リウマチだった。自分自身、小さいころの血液検査で、リウマチの気があるから将来気をつけるように言われたことがあった。今回膠原病を発症してしまった原因はわかるのか?気をつけようはあったのか?
A.
自己免疫疾患は遺伝性のものではないが、家族歴がある場合、ない場合と比べて発症する可能性は2〜3倍高い。
原因は突き止められない。体質に加え、ウィルス感染なとが引き金になることがある。実質気をつけて防ぐというのは難しいと思う。
退院のめどについて
Q.
いつ退院できますか?
A.
1日のステロイド服薬量が30mgになるのが目安。
退院後の生活について
Q.
退院後、出歩いたり会社に出社したりしてもよい?
A.
ステロイド30mgを退院の目安としているが、感染症のリスクはまだ高い服薬量。人混みは避けること。
仕事が事務仕事で、不特定多数の人と関わらないいう前提でステロイド20mgを出社の目安としてもよいのではと思う。
入院生活で筋力も衰えており、家に帰れば家事や育児もあるので、最初は日常生活に戻るのが大変だと思う。まずは日常生活に慣れて、仕事の再開はそれから考えるのがよい。
運動やジム
Q.
もうジムなどで運動はできない?
A.
炎症で筋力が失われているので、回復させる運動は必要。日常生活に必要な筋力をつける必要がある。ジムなどで激しく運動することで、いったん落ち着いた炎症が再燃してしまうことがある。
(ジムはダメとは言われなかったけど、激しい運動は良くないというニュアンス)
薬はなくならない?
Q.
将来的に、ステロイドも免疫抑制剤も飲まなくてよくなることは?
A.
服薬なしになる人はゼロではないが、少数派。減ってもステロイド1錠を飲み続ける場合が多い。
お酒について🍷
Q.
お酒はまた飲めるようになるでしょうか…
A.
嗜む程度(2〜3杯)程度なら飲んでも大丈夫。
ステロイドも肝臓で代謝するので、退院直後は飲まないでください。薬が減ってくれば、少々飲んでも…それくらいは楽しみがないと。
(ホッ)
日常で気をつけること
Q.
退院後、気をつけることは?
A.
痛みや違和感があるときは無理に動かさない。
疲れたら早めに休む。
感染症対策をしっかりする。
こんな感じでした。
先生としっかり話ができて、疑問を解決できるととても安心します。
これからずっと付き合っていく病気なので、お医者さんとの相性は重要だなと思います。