多発性筋炎とは
原因不明の脚の筋肉痛、むくみだるさを感じ、近所の内科で血液検査をしたところ、総合病院の膠原病内科を紹介されました。
そこで渡されたのがこの冊子。
私の場合は皮膚症状がないので、多発性筋炎の方とのこと。
このパンフレットによると…
さらっと最後に書かれているのですが。
多発性筋炎・皮膚筋炎は指定難病である
え、難病？
難病って、今のところ完治する治療法がない病気ということ？
日常生活は普通に送れるのか、仕事は続けられるのか、一気に不安が押し寄せます。
医師が説明している間、ものすごく瞬きしていたと思います、私。
・ステロイドで炎症を抑える治療になる
・ステロイドで免疫力が落ちるため、通院ではなく1ヶ月ほど入院が必要であること
は理解したものの、子供のこと、家のこと、仕事のこと…すぐに決められないので、入院できる日が決まったら連絡することになりました。
とりあえず家に帰り、パンフレットを熟読。
内容はこんな感じです。
概要
- 多発性筋炎は膠原病の一種である
- 膠原病とは、免疫が自分の臓器を攻撃してしまうことで起きる病気（自己免疫疾患）である
- 多発性筋炎は免疫が筋に対して働くことで起こる
- 自己免疫疾患がなぜ起きるかはわかっていない。生まれながらの体質に細菌やウイルス感染などが加わって起こると考えられている
- 多発性筋炎・皮膚筋炎の男女比は1:3
- 筋症状では腕・足・首など胴体に近い筋の力が低下しやすい
検査
- CK、アルドラーゼ、ALT、AST、LDHなど、筋に炎症が起こると血中に出てくる酵素
- CRP 体の中で炎症反応が起きている時に血中に出てくるたんぱく質
- ミオグロビン 筋組織特有のたんぱく質で、筋組織が壊れると血中や尿中に出てくる
- 筋炎特異的自己抗体
などの値を総合的に見て診断。何のことやら。
治療法
等を患者の状態にあわせて使っていくとのこと。
免疫を抑えるのだから、免疫力が落ちて感染症リスクが高まる…というのがわかります。
9割以上の患者で治療が奏功し、大多数が日常生活に復帰
というのを見つけて少し安心。
難病という言葉がずーんと重く響いていたのが、病気と付き合いながら日常を送ることが可能なんだな、と思えました。
