自分調べ・つらいことランキング 第1位 とにかく眠れない ダントツです。副作用、慣れない環境、物音…要因は色々あるのでしょうね。 昼間うとうとするわけでもなく、寝不足感が続くと体も気持ちもだるい感じに…眠りの質、重要。 第2位 食べられない 病院の食…

病名の診断がついてすぐ、「指定難病患者への医療費助成制度」について医師から話がありました。 難病情報センター（URLがダイレクト…） https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#taisho 多発性筋炎は国が難病指定しており、その医療費についての助成が受けら…

入院生活に必須ではないけど、あって便利だったもの。 クリアファイル S字フック 小銭入れ アイマスク 使い捨てスリッパ クリアファイル 入院書類や検査結果、同意書等たくさん紙類をもらいます。 S字フック 大部屋だと物をかけるところも限られているので、…

ステロイド治療では色々な副作用が出てくるのですが、 薬の副作用 - 多発性筋炎 入院生活あれこれ 私の場合、 眠れない→ステロイド開始と同時に睡眠剤飲んでる 高血圧→上がるようから降圧剤、と言われてるが今のところセーフ 血糖値→上がるようなら血糖を抑…

出産以外で初めての入院、医師がゾロゾロ来る総回診というものが本当にあると知りました。 平日は診療時間前の8時半、夕方16時前後になると、膠原病内科の先生4人が連れ立って「お変わりないですか〜？」といらっしゃいます。 話すのは2番手の先生で、偉い先…

原因不明の脚の筋肉痛、むくみだるさを感じ、近所の内科で血液検査をしたところ、総合病院の膠原病内科を紹介されました。 そこで渡されたのがこの冊子。 私の場合は皮膚症状がないので、多発性筋炎の方とのこと。 このパンフレットによると… さらっと最後に…

入院直後は色々な検査がありバタバタしているのが、1週間もたつと落ち着いた生活になります。 ルーティンは朝晩の体温・血圧測定、週1〜2回の採血、血糖値測定など。 それぞれの検査もベッドまで看護師さんが来るので、病棟内での移動もほとんどありません。…

1ヶ月の入院に必要なもの 細かいものは色々ありますが、大きな病棟でコンビニが入っているようなところであれば、必要なものは入院後に買えます。 （ネットで買って病院受け取り、の技も使いました） ないと困る&家から持ってくる必要があると私が思ったのは…

筋炎の治療はステロイドが中心になります。 多めのステロイド服薬から始めて、効果を見ながら免疫抑制剤を投入、ステロイドの量を徐々に減らしていくそうです。 ステロイド＝副腎皮質ホルモン、て何となく皮膚の塗り薬のイメージでした。抗炎症作用、免疫抑…

病気の発覚の流れ 病気がわかったきっかけは、私の場合こんな感じでした。 下半身の筋肉痛、むくみ、違和感が数日続く 子供から風邪をもらった感覚あり 時節柄「コロナ 下半身 だるい」などで検索し、「血栓症」というキーワードを見つけてびびる 鬼籍に入っ…

下半身の筋肉痛をきっかけに内科を受診し、膠原病（多発性筋炎）疑いで総合病院を紹介され、あれよあれよで入院となりました。 入院準備品のこと、入院生活のこと、治療のこと、思うことなどをぽつぽつ書いていきます。