多発性筋炎 入院生活あれこれ

病気の発覚から入院・治療1カ月間の記録です。

入院に必要なもの

1ヶ月の入院に必要なもの

 

細かいものは色々ありますが、大きな病棟でコンビニが入っているようなところであれば、必要なものは入院後に買えます。

(ネットで買って病院受け取り、の技も使いました)

 

ないと困る&家から持ってくる必要があると私が思ったのは、

 

  • 暇つぶしアイテム(タブレットなど)
  • WiFi環境にできるもの(ポケットWiFiなど)
  • 電源タップ(延長ケーブル)
  • 履きなれたスニーカー 
  • 癒しグッズ
  • 身だしなみグッズ
  • 耳栓

 

でした。

 

暇つぶしアイテム

暇つぶしはスマホで事足りるよ、という方はよいのですが、私の場合、映画を観たり本を読んだりするには大きめの画面が欲しいお年頃です。

夫のKindle Fireを持って行って、本を読んだり、暗くない映画や孤独のグルメを観たりしています。

 

電源タップ

スマホタブレット端末の充電用に、100均で売っている3口延長ケーブルを持ち込みました。ベッドサイドで使える電源は1人1口で、壁の下の方に差し込み方があるので、延長タイプが便利でした。

 

履きなれたスニーカー 

入院生活は放っておくと体を使いません。

意識して歩いたり階段を使ったりしないと、脚の筋力がめきめき落ちます。

2000キロカロリーの病院食を平らげていても、体重がじりじり減っていきます。(私は途中からカロリー減らされたけど…)

膝下が細くなった、と喜んでいたのが、それは筋肉が落ちてるよ…と先輩患者さんに指摘され。

 

歩いてもよい、歩いた方がよいと先生にも言われたので、院内を頑張って徘徊🌀

グルグル歩いたり、階段を上下したりするのはスリッパではなく、かかとのある靴がよいです!

 

癒しグッズ

お守りというか気休めみたいなものですが、ティーツリーのアロマオイル、Refaの美顔ローラーなどを持ち込みました。無印良品のマスカットの香りのルイボスティーなども。

服薬開始後は副作用で不眠も辛かったので、安眠グッズをネットで買って病棟気付で受け取りという手も使いました。

(ニールズヤードのピローミスト、ウーマンズバランスのロールオン、ハンドクリームなど、香りの力に頼ろう!と…)

 

コロナ対応で家族の面会ができない(あと煩わせたくない)中、病棟気付で受け取りができるのは非常に助かりました。

病院によって対応は違うかもしれませんが…

 

身だしなみグッズ

短期間の入院では不要だと思いますが、1ヶ月もいると人間色々伸びます。

爪切りは持ってきていたのですが、うっかりしていたのが眉。意外と伸びるな、整えたいな、という状態になりました。

(コンビニでミニハサミも毛抜きも売っていたのは、さっすが〜!という感じでした)

 

病院のものは高さが合わず、自宅で使っているものを家族に持ってきてもらうことに…

最初から持ってくるべきでした。

 

耳栓

寝ている間もわりと音に敏感な上、薬の副作用で神経が昂っているため、相部屋の色々な物音ですぐに目が覚めてしまいました。入院翌朝にローソンに走り、購入しました。600円もした…

 

たいていのものは病院コンビニで買える

私の場合、入院は1ヶ月くらいだろうと最初に言われました。

コロナのため、面会は禁止。病棟スタッフを介して荷物のやり取りは可能とのこと。

 

ワンオペで仕事、小学生・保育園児の育児、家事をこなすことになる夫に、私の身の回りのことでさらに負担をかけるわけにはいきません。

 

入院中に荷物の受け渡しに来てもらわなくて済むよう、必要なものを揃えて入院しよう!

とあれこれ買って病院入りしました。

(と言いながら、実際は枕や仕事のPCなどを届けてもらったのですが💦)

 

が、病院内のローソンでたいていのものは買えることが判明。

除菌ウェットティッシュや箱ティッシュなどの消耗品やタオル、小分けの洗濯洗剤や肌着類、爪切りや毛抜きなど、入院が長くなると必要になってくる様々な物が揃っています。

パジャマも売っていました。私は持参しましたが、1日90円の病院貸し出しパジャマは洗濯もしてもらえるし、1ヶ月なら貸し出しでよかったのかも。

 

思ったより長くなってしまったので、この辺で…

 

薬の副作用

筋炎の治療はステロイドが中心になります。

多めのステロイド服薬から始めて、効果を見ながら免疫抑制剤を投入、ステロイドの量を徐々に減らしていくそうです。

 

ステロイド=副腎皮質ホルモン、て何となく皮膚の塗り薬のイメージでした。抗炎症作用、免疫抑制作用があり、内服薬として広く使用されていると初めて知りました。

反面副作用も色々あり…で、私の場合、

 

  • 夜、眠れない
  • 興奮、そわそわ、息があがる😤
  • 血圧上昇
  • 食後高血糖

 

などが出てきました。

 

なかでもやはり、眠れないのは辛い。

入院中で日中の活動量が減っているせいもあるでしょうが、なかなか眠りにつけず、寝たと思ったらちょっとした物音で起きてしまい、その後寝つけず…

 

という状態が続いたため、睡眠導入剤を処方されたのですが、すこーし長く眠れるようになったかな?くらいで、2-3時間たつと目が覚めてしまう日々。

 

ステロイドの量が減って、興奮作用も落ち着いてくるのを待つしかないのかなと思います。

 

食後血糖が高くなってしまい、食事制限が出てきてしまったのも地味につらいところです😢

入院当初は病院内のローソンで新作スイーツを買って喜んだりしていたのが…

病院の食事が思ったより美味しく、丁寧に作られているのがとてもありがたく、救いです。

病気の発覚

病気の発覚の流れ

 

病気がわかったきっかけは、私の場合こんな感じでした。

  1. 下半身の筋肉痛、むくみ、違和感が数日続く
  2. 子供から風邪をもらった感覚あり
  3. 時節柄「コロナ 下半身 だるい」などで検索し、「血栓症」というキーワードを見つけてびびる
  4. 鬼籍に入った父、祖母が同時に夢に出てきた(肝心の内容は覚えていないけど、よくも悪くもないカジュアルな夢だったような…)
  5. 最寄りの内科を受診、一通り検査を受ける
  6. 血液検査の結果、筋肉の炎症を示す価が異常に高い
  7. 総合病院で再度検査、すぐにでも入院して診断確定の上、治療開始しましょうとのこと
  8. 入院当日の血液検査、翌日の大腿部MRI画像診断により「多発性筋炎」と診断がつく

 

ここまでで2週間弱。

主治医になった先生からは、早めに受診して見つかってよかったねと言われました。

確かに、筋肉痛やだるさは感じていたけれど、強い痛みや苦痛があるわけでなく、日常生活は送れていた。コロナの時期でなかったら、気にせず過ごして悪化させていたのかも。

何年も夢に出てこなかった、亡くなった父と祖母が同時に夢に登場したのも、何かの報せ?と気になったというのもあり、念のため受診したら…ということで、体調や気がかりなことに向き合うのは大事だなと感じています。

はじめまして

下半身の筋肉痛をきっかけに内科を受診し、膠原病(多発性筋炎)疑いで総合病院を紹介され、あれよあれよで入院となりました。

 

入院準備品のこと、入院生活のこと、治療のこと、思うことなどをぽつぽつ書いていきます。